La petite sous respirateur

Hier : prise en charge en smur d'une petite de 8 mois pour tachycardie. Déjà, ce n'est pas courant d'intervenir pour une tachycardie à cet âge. Mais en plus cette petite présentait une myopathie depuis sa naissance et ne pouvait respirer qu'à l'aide d'un respirateur et se nourrir que par une sonde de gastrostomie. Vous avez beau avoir vu des gens trachéotomisés, sous respirateur, avec des stomies, mais voir cette petite de 8 mois qui au bout de quelques semaines de vie a du subir 4 interventions pour lui permettre de vivre. Je dis vivre... Mais elle ne bouge pas hormis ses yeux. Survivre ? Elle n'a connu que ça. Elle n'a que 8 mois mais se rend-t-elle compte de quelle chose ?.

J'ai trouvé cela triste et j'avais beaucoup de peine pour elle. Je pensais : "Comment va t'elle grandir ?", "Pourra t-elle un jour bouger, jouer, marcher ?". 

Je pensais également aux parents qui ont du subir tout cela : l'annonce de la maladie de leur enfant, de son handicap, son devenir, des différentes opérations, la peur du moindre problème pouvant compromettre le pronostic vital, l'incertitude du devenir. Et, au lieu d'avoir des parents angoissés, vindicatifs comme peuvent l'être des proches de patients porteurs de pathologies lourdes et chroniques et qui souvent en savent plus que les soignants, j'ai rencontré une mère et un père adorables.

Calmes, posés, nous expliquant calmement ce que leur petite avait comme pathologie, les opérations qu'elle avait subi, les gestes qu'ils effectuaient régulièrement : toilette, aspiration, alimentation par sonde, remplacement de la canule de trachéotomie. En quelques mois, ils avaient appris tellement de gestes et de soins. Ils étaient équipés de 2 respirateurs : un pour le domicile et un de transport, d'un aspirateur à mucosités, d'un oxymétre de pouls. Ils avaient appris à se servir et à régler les différents appareils.

En plus de cela, ils étaient gentils, non angoissés, nous aidant dans nos gestes.

Nous avons transporté la petite ainsi que sa mère. Cette dernière était d'une aide précieuse : connaissant son enfant comme personne, elle nous signalait si quelque chose sortait de l'ordinaire.

Une fois au déchocage, au moment de l'installer, l'infirmier responsable du secteur demande à la mère de sortir. L'infirmier Smur et moi-même sommes intervenus pour qu'elle puisse rester.

Pendant tous les examens et les gestes réalisés sur leur fille, les parents sont toujours restés calmes, laissant l'équipe médicale et para-médicale travailler, revenant quand ils le pouvaient sans jamais insister. Impressionnant...