Aujourd'hui, rapatriement tranquille pour une fille de 13 ans atteinte d'une myopathie. Maigre, petite, elle bouge encore un peu les coudes et les mains et ne respire la nuit que sous ventilation non invasive.
Alors que la prise en charge médicale était facile, c'est la partie technique qui a posé un problème. Il fallait que l'on transporte son fauteuil roulant électrique, lourd mais surtout très encombrant et ne rentrant pas dans l'ambulance. Il nous en fallait un de plus gros volume. Après plusieurs appels à l'assistance et à la compagnie d'ambulance, la solution trouvée fut de transporter le fauteuil dans un second véhicule jusqu'à un aeroport où nous attendrait une ambulance plus volumineuse. Déplacer le fauteuil fut à chaque fois une bonne occasion de se dire "faut que je fasse attention à mon dos"...
Une fois à l'hôpital d'arrivée, la patiente préféra qu'on la place dans son fauteuil et là, elle était aux anges : elle retrouvait son autonomie et filait à une bonne vitesse nous obligeant à marcher d'un bon pas.
A chaque fois que je transporte un enfant atteint d'une pathologie l'ayant obligé à séjourner de nombreuses fois à l'hôpital avec des soins lourds et parfois des interventions opératoires, je suis surpris par leur joie de vivre. Il accepte tout avec beaucoup de recul et de philosophie. Alors que le moindre problème survenant au cours du transfert me tracasse, rien ne semble les perturber. Et en plus, ils sourient et plaisantent. Malgré tout ce qui leur est arrivé, ils restent positifs et ne semblent pas se soucier de l'avenir. Ils pensent à leurs proches et me demandent souvent comment je vais ou si j'ai besoin de quelque chose (c'est le monde à l'envers).
Est ce un mécanisme de défense ? C'est à dire qu'en étant "insouciant", ils ne pensent plus aux soins ni à leur maladie ? Je ne pense pas, car l'angoisse doit bien les rattraper à un moment. Ils ne peuvent pas indéfiniment paraître joyeux ou positifs.
Est ce qu'ils sont ainsi pour rassurer leur entourage ? Leur montrer qu'ils sont face et que leurs proches n'ont pas à s'en faire pour eux ? Souvent, au début, les enfants préfèrent prendre sur eux pour ne pas voir leurs parents affectés par leur maladie parce qu'ils se sentent responsables de leur inquiétude. Mais, cela ne dure qu'un temps. On ne peut refouler indéfiniment l'angoisse ou la souffrance liées à la maladie et aux soins.
Tous les enfants que je transporte sont simples, ne semblant pas affecter par ce qui leur arrive. Ils profitent des petits moments, semblent émerveillés par un rien. Les gens qui les découvrent pour la première fois prennent un air affligé ou compatissant, n'arrêtant pas de demander comme ils vont ou si ils veulent quelque chose, n'osant pas plaisanter comme si le moment était grave, alors que ces petits ne demandent pas à ce que l'on leur rappelle leur maladie, ils désirent juste vivre et profiter. J'ai compris qu'il fallait être ouvert, discuter de tout et de rien comme avec n'importe qui d'autre et surtout profiter de rien et de tout.
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