Une famille parisienne ayant réservé une semaine complète dans une station de ski (logement, forfait, location de skis) a été obligé de s'arrêter durant leur trajet suite à la survenue d'un malaise de type vagal chez le père âgé de 42 ans.
C'était pas son premier, mais celui-là était plus intense. Sans palpitation, sans douleur thoracique, ni perte de connaissance. Il s'est présenté aux urgences du centre hospitalier le plus proche. Et là, surprise : suspicion de syndrome de Brugada sur son ECG. Ce dernier fut confirmé par un test à l'Ajmaline.
Cette maladie génétique peut entraîner syncope et mort subite. Ceux qui en sont porteurs et qui ont déjà fait une syncope se retrouvent équipés d'un défibrillateur implantable à vie, qui entrainera un choc électrique en cas de troubles du rythme.
Or, ce patient n'a jamais fait de syncope. Si cela se trouve, son "Brugada" n'a jamais fait parler de lui. Et de là, le problème : faut-il équiper le patient d'un défibrillateur juste au cas où le "Brugada" fasse parler de lui ou le laisser tranquille mais avec l'angoisse permanente qu'il peut mourir dès que le "Brugada" se manifestera ? L'équiper résoudrait le problème, mais ce n'est pas rien que de vivre avec un défibrillateur avec le risque qu'il se déclenche de façon inapproprié sans parler des contraintes de surveillance. Et puis, pourquoi en mettre un si ce n'est pas vraiment nécessaire ?
Bref, je l'ai transféré scopé en permanence et accompagné de son épouse. Alors que pendant 42 ans, il avait vécu sans savoir ce qu'il avait, maintenant que le diagnostic avait été fait, personne ne voulait le laisser sans surveillance. A un moment, il a désiré boire un café ce qui a entrainé un commentaire de sa femme : "Ce n'est peut-être pas raisonnable avec ce que tu as ?". Un café, rien qu'un café... Je me suis dit : ce type est fichu, maintenant, dès qu'il aura 5 minutes de retard à un rendez-vous, dès qu'il passera trop de temps aux toilettes, dès qu'il s'énervera, son entourage aura peur qu'il fasse une syncope... Il ne pourra rien faire sans que ses proches ne commentent ses décisions. Finalement, cela est peut-être pire que d'avoir un défibrillateur, quoiqu'il ne sera surement pas tranquille pour autant.
Sacré dilemme...
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